В соответствии с Законом Иркутской области от 15 февраля 2024 года №4-оз «О дополнительной мере социальной поддержки в Иркутской области семей, имеющих детей с отдельными нарушениями обмена веществ» установлена дополнительная мера социальной поддержки в виде ежемесячной денежной выплаты семьям, имеющим детей с нарушениями обмена веществ.
Ежемесячная денежная выплата устанавливается в соответствии с возрастной группой ребенка в следующих размерах:
на ребёнка от 0 до 3 лет – 2150 рублей;
на ребёнка от 4 до 11 лет — 3450 рублей;
на ребёнка от 12 до 18 лет — 5600 рублей.
Ежемесячная денежная выплата предоставляется по заявлению одному из родителей или иному законному представителю на каждого совместно проживающего с ним ребенка в возрасте от 1 года до 18 лет, имеющего гражданство РФ, сведения о котором включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, имеющего следующие нарушения обмена веществ:
- фенилкетонурия (E70.0);
- другие виды гиперфенилаланинемии (E70.1);
- болезнь «кленового сиропа» (E70.1);
- другие нарушения обмена аминокислот разветвленной цепью (метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия, изовалериановая ацидемия) (E71.1);
- гомоцистинурия (E72.1);
- глютарикацидурия (E72.3).
Действие Закона №4-оз распространяется на правоотношения, возникшие с 1 января 2024 года.
